朱煥玲:慢粒白血病可防可控 患者自我管理是關鍵
人民網(wǎng)北京9月22日電 (王宇鵬)今天是國際慢粒日。“慢粒可防可控,已經(jīng)可以像管理慢病一樣去管理它。”華西醫(yī)院血液科副主任、主任醫(yī)師朱煥玲說,“但不能掉以輕心的是,患者自我管理是關鍵,即便病狀好轉也不能擅自停藥,忽視檢查。”
朱煥玲介紹,慢粒全稱慢性髓性白血病,是一種由于基因突變,導致骨髓異常增生,產(chǎn)生大量未成熟的白細胞所造成的惡性腫瘤。該疾病一開始沒有明顯癥狀,最突出的表現(xiàn)是白細胞顯著增多,多數(shù)患者可見脾臟明顯腫大;此外還有一些與其他疾病相似的高代謝癥狀,表現(xiàn)為體重減輕,身體消瘦,汗多乏力等。慢粒發(fā)病率為十萬分之一,國內患者以40歲左右的中年人比較常見。
慢粒的發(fā)病原因至今仍未完全明了,輻射、污染等都可能是其促成因素。目前已經(jīng)可以像管理慢病一樣管理慢粒。“自從有了酪氨酸激酶抑制劑(TKI)以來,慢粒的療效有了跨越性的改變,可視為可控可治的疾病。”朱煥玲說,“通過TKI藥物的靶向治療,8年-10年生存率已經(jīng)提升至85%,只有特殊情況的患者才需要做干細胞移植,但已經(jīng)不作為首選。”
朱煥玲強調,即使生存率大大提高,患者也不能掉以輕心,“畢竟還有15%的患者在8-10年生存率之外。”朱煥玲說,有的患者在服藥一段時間后,認為病情得到了有效控制便擅自減少或停止服藥。慢粒已經(jīng)成為一種慢性病,患者的長期自我管理尤為重要,建議堅持服藥、經(jīng)常檢查,聽從醫(yī)囑。為幫助患者更好地進行自我管理,醫(yī)院為慢粒患者建立了QQ群,用于醫(yī)患間的問題解答,患友間的交流鼓勵等。
雖然慢粒已經(jīng)成為一種可控可治的慢性疾病,但由于公眾對其缺乏了解,部分患者在工作中受阻。“我接診的一位患者,在治療慢粒期間曾向工作單位請了一段時間病假,病情得到有效控制后,想回去工作,卻遭到單位拒絕。”朱煥玲說,實際上,如果患者恢復得很好,完全可以正常地工作生活,結婚生育。并且,只要患者實現(xiàn)功能性治愈,如果不通過很敏感的檢測方法,基本不會發(fā)現(xiàn)他們患有疾病。
“希望公眾能夠更多了解慢粒這種疾病,消除對該病患者的歧視。也希望患者不要對這種病過度恐懼,對自身治療和回歸正常生活充滿信心。”朱煥玲說。
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