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9年11日，在中國罕見病/孤兒藥定義第三次多學(xué)科專家研討會上，《中國罕見病定義研究報告2021》（以下簡稱《研究報告》）發(fā)布。

本次會議是在中國工程院院士、國家衛(wèi)健委罕見病診療與保障專家委員會原主任、哈爾濱醫(yī)科大學(xué)校長張學(xué)和上海罕見病防治基金會會長、國家衛(wèi)健委罕見病診療與保障專家委員會顧問李定國的倡議下，由全國罕見病學(xué)術(shù)團(tuán)體主委聯(lián)席會議和上海市罕見病防治基金會聯(lián)合主辦。會議由李定國主持，上海市醫(yī)學(xué)會罕見病專科分會主任委員黃國英為大會致辭。

張學(xué)在會議上講話。他說：“2015年國家衛(wèi)生健康委員會（原國家衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會）組建了罕見病診療與保障專家委員會，我作為首屆委員會的主任委員，協(xié)助組織并參與制定中國《第一批罕見病目錄》。《第一批罕見病目錄》的出臺，是用中國辦法解決中國問題的創(chuàng)新之舉。隨著我國經(jīng)濟(jì)的發(fā)展和社會的進(jìn)步、對罕見病研究的逐步深入和罕見病相關(guān)數(shù)據(jù)的不斷積累，有必要對2010年中華醫(yī)學(xué)會醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)分會發(fā)布的中國第一個罕見病定義進(jìn)行修改。這次對定義的修改，是全國罕見病學(xué)術(shù)團(tuán)體主委聯(lián)席會議用專家的視角、站在專業(yè)的角度、集各方人士的智慧提出的定義標(biāo)準(zhǔn)，提供給政府和相關(guān)部門參考使用。”

《研究報告》執(zhí)筆人，全國罕見病學(xué)術(shù)團(tuán)體主委聯(lián)席會議秘書長王琳對《研究報告》進(jìn)行解讀，并對報告中提出的中國罕見病2021年定義，即“新生兒發(fā)病率小于1/萬、患病率小于1/萬、患病人數(shù)小于14萬的疾病劃入罕見病”進(jìn)行了詮釋。

會議對《研究報告》給于了充分肯定，并提出：罕見病定義的修訂和完善，有利于中國罕見病診療與保障事業(yè)的規(guī)范化、制度化、法制化發(fā)展。在今后一段時間內(nèi)，中國罕見病定義應(yīng)當(dāng)與不斷出臺的中國罕見病目錄并存。罕見病定義是工作規(guī)則和工作標(biāo)準(zhǔn)，罕見病目錄是具體實(shí)施內(nèi)容；定義是較長期的宏觀規(guī)劃，目錄是階段時間內(nèi)聚焦的罕見病病種和工作目標(biāo)。定義應(yīng)該成為制定中國罕見病目錄的主要標(biāo)準(zhǔn)之一、制定中國孤兒藥定義的參考依據(jù)之一、調(diào)整國家基本藥品目錄的參考依據(jù)之一。罕見病定義要符合不斷變化和發(fā)展的歷史，應(yīng)當(dāng)對罕見病定義適時進(jìn)行調(diào)整，使其符合社會發(fā)展的特點(diǎn)和民眾的需求。