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“當(dāng)你還是孩子，它剝奪你大聲哭泣的權(quán)利；當(dāng)你正值少年，它桎梏你實(shí)現(xiàn)心中的夢(mèng)想……”。在2018年第三屆中國(guó)血小板日公益活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)的大屏幕正播放著小女孩兒晶晶（化名）故事的公益短片，她從小就喜歡跳舞，可是罹患原發(fā)免疫性血小板減少癥（ITP）讓她的夢(mèng)想變得遙不可及。

ITP是一種常見(jiàn)的出血性疾病

ITP也稱(chēng)為原發(fā)免疫性血小板減少癥，是一種獲得性自身免疫性出血性疾病，主要是由于機(jī)體內(nèi)免疫功能異常導(dǎo)致的血小板破壞增多和血小板生成減少所致，是最為常見(jiàn)的出血性疾病，約占出血性疾病總數(shù)的1/3。免疫性血小板減少癥(ITP)在成年人群中發(fā)病率為5-10/10萬(wàn)，60歲以上老年人是高發(fā)群體，育齡期女性發(fā)病率也高于同齡男性。在兒童群體中，ITP亦是最常見(jiàn)的出血性疾病，年發(fā)病率約為4-5/10萬(wàn)。

ITP更是一種可以致死的“良性”疾病

北京協(xié)和醫(yī)院血液內(nèi)科主任醫(yī)師趙永強(qiáng)教授介紹:“ ITP患者主要有兩大類(lèi)癥狀，一類(lèi)表現(xiàn)為乏力、嗜睡、抑郁和精神不振等。由于ITP疾病本身所致和可能的出血風(fēng)險(xiǎn)導(dǎo)致的患者精神緊張，部分ITP患者會(huì)出現(xiàn)明顯的乏力、嗜睡和抑郁等精神癥狀，生活質(zhì)量嚴(yán)重下降。另一類(lèi)是出血相關(guān)癥狀，一般認(rèn)為，血小板計(jì)數(shù)低于50 x 109/L時(shí)有潛在的出血風(fēng)險(xiǎn)，血小板計(jì)數(shù)下降會(huì)導(dǎo)致皮膚黏膜出血、顱內(nèi)出血、大量胃腸道出血等，嚴(yán)重的會(huì)導(dǎo)致死亡。因此，ITP也是一種可以致死的“良性”疾病。”

ITP現(xiàn)有治療方案存在挑戰(zhàn)

《成人原發(fā)免疫性血小板減少癥診斷與治療中國(guó)專(zhuān)家共識(shí)》（2016年版）指出，ITP治療目標(biāo)是提高患者血小板計(jì)數(shù)到安全的水平并盡可能避免出血事件的發(fā)生。然而，現(xiàn)有治療方案還存在著一定的挑戰(zhàn)，如一線糖皮質(zhì)激素治療ITP可以獲得近80%的有效率，但是約1/3的患者會(huì)出現(xiàn)復(fù)發(fā)。而且，長(zhǎng)期應(yīng)用糖皮質(zhì)激素治療，部分患者還可出現(xiàn)骨質(zhì)疏松、股骨頭壞死、高血壓、糖尿病等不良反應(yīng)，青少年患者過(guò)量使用甚至?xí)�影響生長(zhǎng)發(fā)育。現(xiàn)有二線治療方案中，免疫抑制劑治療整體有效率不高，同時(shí)容易導(dǎo)致患者發(fā)生感染，嚴(yán)重的可能導(dǎo)致死亡；另外，脾切除治療有效率較高，但患者存在短期和遠(yuǎn)期并發(fā)癥的風(fēng)險(xiǎn)。

滿足ITP患者對(duì)于治療方案兼顧有效、安全與便利的需求

那么，是否有更好的方法讓激素治療無(wú)效或復(fù)發(fā)的ITP患者遠(yuǎn)離出血風(fēng)險(xiǎn)的困擾呢？中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院（血液學(xué)研究所）血栓與止血診療中心主任楊仁池教授介紹：“對(duì)于一線治療無(wú)效或復(fù)發(fā)的ITP患者，建議盡快轉(zhuǎn)換二線治療，以控制病情、降低出血風(fēng)險(xiǎn)的同時(shí)，避免過(guò)量激素治療所導(dǎo)致的不良反應(yīng)。國(guó)內(nèi)首個(gè)也是唯一獲批的口服小分子、非肽類(lèi)TPO-R激動(dòng)劑——艾曲泊帕給臨床醫(yī)生及患者帶來(lái)了新的治療選擇。它不僅可以快速提升血小板，而且不良反應(yīng)少、服用方便，大大提升了患者的治療效果和用藥依從性。”

ITP家園，為患者打開(kāi)的“另一扇窗”

3月20日是每年一度的中國(guó)血小板日，這個(gè)由白求恩公益基金會(huì)與ITP家園-血小板病友之家聯(lián)合發(fā)起的活動(dòng)，旨在向社會(huì)大眾宣傳和普及血小板相關(guān)知識(shí)，引起社會(huì)各界對(duì)血小板相關(guān)疾病的重視，關(guān)愛(ài)血小板相關(guān)疾病患者，積極推動(dòng)解決血小板均衡采集、合理輸注及科學(xué)應(yīng)對(duì)輸注相關(guān)風(fēng)險(xiǎn)等問(wèn)題。

作為中國(guó)血小板日的發(fā)起方和倡導(dǎo)者，ITP家園表示今年中國(guó)血小板日已經(jīng)邁進(jìn)第三個(gè)年度，通過(guò)大會(huì)主題“凝聚愛(ài)的力量”，全國(guó)已有近十多萬(wàn)名血液病患者注冊(cè)，并聯(lián)合國(guó)內(nèi)權(quán)威專(zhuān)家、學(xué)者、醫(yī)院、基金會(huì)以及各病友組織開(kāi)展專(zhuān)家義診、醫(yī)患交流會(huì)和講座、配合醫(yī)院做患者調(diào)查、為危困患者籌款等， 讓ITP疾病在中國(guó)公眾中得到更廣泛的認(rèn)知與關(guān)注，使ITP患者獲得更多關(guān)愛(ài)，增強(qiáng)他們的信心與疾病做斗爭(zhēng)。

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