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為了促進(jìn)社會公眾和政府對罕見病及罕見病群體面臨問題的關(guān)注， 2008年2月29日國際上把2月的最后一天定為“國際罕見病日”。同時在中國,從2008年4月第一家罕見病企業(yè)---被稱為孤兒藥之王的健贊簽約落戶北京；5月第一家罕見病患者組織---瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心在北京成立，到12月中華慈善總會建立罕見病救助辦公室并簽署了第一個罕見病救助項目，也正式開啟了中國關(guān)愛罕見病之路。

2018年也是中國關(guān)愛罕見病十周年。為了讓更多人關(guān)愛罕見病群體，幫助他們走向更美好的生活，浙江電視臺經(jīng)濟(jì)生活頻道攜手浙江省醫(yī)聯(lián)醫(yī)療扶持和救助公益基金會、浙江省醫(yī)學(xué)會罕見病分會，共同舉辦“十年罕見路 感恩您相伴----罕見病在中國十周年紀(jì)念活動”。

參加這次活動的嘉賓有：浙江省醫(yī)學(xué)會副會長、秘書長、浙江省醫(yī)學(xué)會罕見病分會主委駱華偉、全國政協(xié)委員、北京醫(yī)學(xué)會罕見病分會主委丁潔、復(fù)旦大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)教授、上海市衛(wèi)生和健康發(fā)展研究中心首席顧問胡善聯(lián)、山東省醫(yī)學(xué)科學(xué)院黨委書記、山東省科協(xié)副主席韓金祥、浙江大學(xué)社會保障研究中心主任、中國社會保障學(xué)會副會長、中國慈善聯(lián)合會學(xué)術(shù)委員會副主委何文炯及來自全國各地罕見病領(lǐng)域的政策領(lǐng)導(dǎo)、專家學(xué)者、患者和愛心企業(yè)。

駱華偉 浙江省醫(yī)學(xué)會副會長、秘書長、浙江省醫(yī)學(xué)會罕見病分會主委

丁 潔 全國政協(xié)委員、北京醫(yī)學(xué)會罕見病分會主委

活動開始，由本次主辦方浙江省醫(yī)學(xué)會副會長、秘書長、浙江省醫(yī)學(xué)會罕見病分會主委駱華偉為活動致詞，隨后活動進(jìn)入分享會環(huán)節(jié)，現(xiàn)場嘉賓均和大家分享了這幾年在堅守前行的崎嶇途中，自己的親身經(jīng)歷或所見所聞，現(xiàn)場掌聲雷動。

許 易 賽諾菲健贊罕見病事務(wù)

活動最后是“十年罕見路感恩授牌儀式”。感恩10年一起相伴，走過漫漫長路，十年歲月在歷史長河中只是滄海一粟，但對于個人來說可不短。十年里罕見病、罕見病患者、罕見病家庭發(fā)展變化的一幕幕在腦海中飛快閃過，感慨萬千。有淚水和失望，但更多的是憧憬、是希望、是勇氣、是信念。在2018年跨年之際，一起期待罕見病事業(yè)翻開新篇章，擁有更美好的未來。