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2月28日下午，“《121種罕見(jiàn)病知識(shí)讀本》發(fā)布會(huì)暨2019國(guó)際罕見(jiàn)病日高峰會(huì)議”，在人民網(wǎng)1號(hào)演播廳舉行。會(huì)議的第二場(chǎng)圓桌論壇邀請(qǐng)地方罕見(jiàn)病預(yù)防與治療協(xié)會(huì)的代表、臨床醫(yī)生、有關(guān)專家，共同探討如何推動(dòng)罕見(jiàn)病防治政策落地，提高罕見(jiàn)病患者的生存質(zhì)量。

北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)副主任委員王琳、浙江省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)候任主任委員謝俊明、上海市兒科醫(yī)學(xué)研究所副所長(zhǎng)顧學(xué)范、天津醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)主任委員張碧麗、河北省藥學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)主任委員張松筠、北大醫(yī)院第一醫(yī)院兒科教授楊艷玲、山東省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)副主任委員崔亞洲、北大第一醫(yī)院兒科副主任熊暉等嘉賓，在本場(chǎng)圓桌論壇上發(fā)表了真知灼見(jiàn)。

第二場(chǎng)圓桌論壇嘉賓在臺(tái)上討論

當(dāng)好政府的智庫(kù)，替病人排憂解難

王琳提到，從今年“罕見(jiàn)病日”的社會(huì)反響來(lái)看，全社會(huì)對(duì)于罕見(jiàn)病的關(guān)注明顯比以往高，這是多年來(lái)厚積薄發(fā)的結(jié)果。在這種大好形勢(shì)下，專家學(xué)者更應(yīng)該冷靜，當(dāng)好政府的智庫(kù)，協(xié)助政府解決兩個(gè)關(guān)鍵問(wèn)題——如何把錢(qián)花到刀刃上、怎么給病人治病。

王琳認(rèn)為，國(guó)家衛(wèi)健委建立的新的工作機(jī)制，加強(qiáng)了全國(guó)醫(yī)院在罕見(jiàn)病醫(yī)療方面的協(xié)作。建立協(xié)作網(wǎng)，是推進(jìn)罕見(jiàn)病防治事業(yè)的一大進(jìn)步，接下來(lái)要考慮如何讓這個(gè)協(xié)作網(wǎng)在地方有效運(yùn)轉(zhuǎn)起來(lái)。

謝俊明提到要關(guān)注患者的生存質(zhì)量。他認(rèn)為，政府、學(xué)者、醫(yī)院所做的工作，是搭建一個(gè)橋梁，幾方共同努力，達(dá)到勝利的彼岸，這個(gè)彼岸就是讓患者活下去、健康地活下去。

比起治療，預(yù)防更為重要

上海市兒科醫(yī)學(xué)研究所副所長(zhǎng)顧學(xué)范提到了罕見(jiàn)病的預(yù)防問(wèn)題。新生兒篩查是預(yù)防罕見(jiàn)病的重要措施。我國(guó)自上世紀(jì)80年代開(kāi)展新生兒篩查以來(lái)，特別是在母嬰保健政策不斷完善之后，罕見(jiàn)病預(yù)防的效果逐漸顯現(xiàn)出來(lái)。

顧學(xué)范舉了苯丙酮尿癥的例子。我國(guó)新生兒篩查苯丙酮尿癥的覆蓋率已達(dá)到97.5%，也就是說(shuō)，在中國(guó)大地上出生的新生兒，97.5%都進(jìn)行了該病癥的篩查。

北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科教授楊艷玲在兒科工作了35年，最近20年一直與各種各樣的罕見(jiàn)病診斷、治療、篩查打交道。楊艷玲發(fā)現(xiàn)，除新生兒篩查外，產(chǎn)前篩查也是預(yù)防罕見(jiàn)病的重要手段。

社會(huì)關(guān)注給患者以力量

楊艷玲還提到，有些罕見(jiàn)病的治療藥品并不昂貴，但遺憾的是，藥品供應(yīng)不能保證。楊艷玲說(shuō)，罕見(jiàn)病醫(yī)療界一直呼吁，我國(guó)應(yīng)該有自己的罕見(jiàn)病治療藥，呼吁政策上給藥廠研發(fā)以支持。

天津醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)主任委員張碧麗、河北省藥學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)主任委員張松筠、山東省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)副主任委員崔亞洲，分別從地方罕見(jiàn)病防治的角度發(fā)言。他們提出，2018年5月份國(guó)家第一批罕見(jiàn)病目錄的出臺(tái)，對(duì)地方罕見(jiàn)病防治有巨大的推動(dòng)，希望2月28日發(fā)布的《121種罕見(jiàn)病知識(shí)讀本》，能發(fā)揮罕見(jiàn)病診療指南和教科書(shū)的作用。

北大第一醫(yī)院兒科副主任熊暉從一名臨床醫(yī)生的角度談了自己的體會(huì)。熊暉認(rèn)為，《目錄》和《讀本》給臨床診斷提供了一個(gè)很好的思路，他也建議從頂層設(shè)計(jì)上，構(gòu)建罕見(jiàn)病登記注冊(cè)平臺(tái)。熊暉還希望，醫(yī)生通過(guò)診療，傳達(dá)給患者一種信念，理性、客觀、堅(jiān)強(qiáng)地對(duì)待疾病。

（袁婷）