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11月27日，廣醫(yī)一院接收了一名特殊的病人——8歲的小女孩小雅（化名）。不久前，小雅因為跑去藥店買“偉哥”而引發(fā)了公眾關(guān)注，對于患有肺動脈高壓罕見病的小雅來說，“偉哥”就是她續(xù)命的藥。在白云山醫(yī)藥銷售公司的幫助下，小雅的媽媽帶著小雅找到了中國工程院院士鐘南山會診。

12月7日，完成復(fù)診的小雅和媽媽離開廣州回河南，這一次，與這對堅強的母女一起啟航的是更多生的希望，未來幾年，在愛心藥企的守護下，小雅可以不再為用藥發(fā)愁。同一日，一場覆蓋面更廣的“愛心接力賽”在廣州繼續(xù)上演。在羊城肺動脈高壓國際論壇上，白云山宣布將啟動愛心援助項目，捐助100萬元金戈枸櫞酸西地那非片，幫助那些用藥困難的肺動脈高壓患者。

肺動脈高壓患者因肺部血管阻力升高而缺氧，嘴唇常呈藍紫色。橫亙在這個群體求生道路上，正是確診難、用藥難、用藥貴的難關(guān)。

“關(guān)注小雅，關(guān)注肺動脈高壓患者這樣一個群體，在他們孤立無援時伸出溫暖的手，這是我們這個社會應(yīng)有之義。”論壇上，鐘南山院士動情地說。他呼吁政府、企業(yè)、公益組織等各界關(guān)注肺動脈高壓患者。“我個人是支持‘偉哥類’進入醫(yī)保的，讓更多患者吃得起藥。”

文/陳澤云

一個靠“偉哥”續(xù)命的小女孩

4個月前，8歲的小雅怯生生地來到鄭州當(dāng)?shù)氐乃幍辏�指著店里擺放的“偉哥”對店員說：“叔叔，我要買這個。“

店員疑惑地問：“誰讓你來買藥的？“

小雅壓低了低聲，回答說：“這種藥，可以治我的病。“

小雅買藥的這段視頻引來無數(shù)熱心人的關(guān)注，也讓肺動脈高壓這一少為人知的罕見病成了公眾關(guān)注熱點。

“肺動脈高壓是由各種原因?qū)е路蝿用}壓力進行性升高，繼而引發(fā)右心室肥大、右心功能衰竭。”鐘南山院士指出，肺動脈高壓分為特發(fā)性（原發(fā)性）肺動脈高壓和繼發(fā)性肺動脈高壓，前者還沒有找到明確的病因，是罕見病，保守估計人群在3-5萬人左右，而繼發(fā)性肺動脈高壓的誘因有很多，先心病是最常見的病因，此外還有肺栓塞、左心衰竭、瓣膜病、慢阻肺等誘發(fā)病因，患病人群更多。

肺動脈高壓病人外表可能看似健全，但日常行動卻不同程度受限，因長期缺氧導(dǎo)致胸悶、氣短、紫紺、浮腫。

為何“偉哥”類的藥物會成為小雅的“救命藥”？鐘南山院士解釋道，目前針對肺動脈高壓，主要有三種藥物，一種是前列腺素類藥物，一種叫磷酸二酯酶抑制劑，如“偉哥”類藥物，還有一種則是血管內(nèi)皮素受體拮抗劑，如波生坦、安立生坦等“坦類”靶向藥物。

其中，小雅前去藥店購買的“偉哥”西地那非適應(yīng)癥是用在治療男性勃起功能障礙，但臨床上發(fā)現(xiàn)該藥在治療特發(fā)性肺動脈高壓病人是有效的，可幫助病人緩解癥狀，降低肺動脈壓，改善氣粗，咳血。且相對進口藥物，價格更低。“西地那非作為特發(fā)性肺動脈高壓的一線口服藥物，治療費用是目前所有肺動脈高壓藥物里面最低廉的。”廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院呼吸科主任醫(yī)師劉春麗教授說。

根據(jù)網(wǎng)上商城報價了解，比起動輒一粒上百元的進口藥，國產(chǎn)偉哥的性價比更好。如其中，首個國產(chǎn)偉哥白云山金戈25mg 1粒僅需十幾元，對于需自費買藥的患者更加友好。

據(jù)小雅的媽媽介紹，小雅確診

肺動脈高壓5年了，藥也已經(jīng)連續(xù)吃了5年。

剛開始，她給女兒買進口藥吃，一盒就要近2萬元。一年后，因經(jīng)濟吃力，她決定讓小雅吃西地那非。西地那非原研藥1粒136元，小雅吃了一段時間，病情有所好轉(zhuǎn)，可以上二樓。半年后，她給小雅換了另一款“偉哥”類藥物，1粒要120多元。小雅媽媽說道，自小雅得病以來，整個家庭的支出已近50萬元。

一群“藍嘴唇”患者的艱難求生

在所有不幸的病患之中，小雅無疑又是“幸運”的，她半年時間確診，如今，在白云山醫(yī)藥銷售公司的幫助下，小雅來到了廣州進行治療，還見到了鐘南山院士。

來廣州之后，鐘南山團隊為小雅做了一次全面的會診。“小雅現(xiàn)在的肺動脈壓雖然還是比較高，但有了藥物維持，已經(jīng)穩(wěn)定了，可以短距離步行、正常上學(xué)。現(xiàn)在進行聯(lián)合用藥，看起來效果還可以，我們還在密切觀察中。若以后病情惡化，再考慮做肺移植。”鐘南山院士表示。

據(jù)估計，肺動脈高壓患病率約為全球人口的1%，我國患者有近千萬，僅兩三萬人接受過治療。鐘南山表示，對于肺動脈高壓患者，由于早期癥狀不明顯，只有運動能力變差、氣喘，不少患者嚴重時才去就診；病因過于復(fù)雜，涉及到很多專科，一般的醫(yī)生確實很難診斷；發(fā)病率不高，以前不夠重視，醫(yī)護人員對它的認知度也不夠。因此，該病存在誤診、漏診現(xiàn)狀。

而小雅的遭遇是患者群體求生的縮影，因無力吃高價進口藥，很多患者轉(zhuǎn)而吃更為便宜的仿制藥。

鐘南山院士表示，在過去十年間，靶向藥物的發(fā)現(xiàn)和應(yīng)用直接改善了肺動脈高壓患者的臨床治療，但進口靶向藥物價格昂貴，在很多地區(qū)沒有進入醫(yī)保，限制了其臨床應(yīng)用。“我還是主張將西地那非納入醫(yī)保，因為西地那非相對來說，比其他藥便宜，作用經(jīng)過幾年的研究也可以肯定。”鐘南山院士表示，“當(dāng)然，這需要更細致化的解決方案，如購買時要有醫(yī)生的明確診斷書，防止有非肺動脈高壓患者鉆空子。”

實際上，小雅來廣州的第二天，國家醫(yī)保目錄新增70個藥品，其中4個治療肺動脈高壓的藥品首次納入醫(yī)保。

對于這個消息，不少肺動脈高壓患者喜憂參半。喜的是，國家層面終于關(guān)注到了肺動脈高壓患者這個群體，醫(yī)保為他們打開了一扇窗。憂的是，目前列入醫(yī)保的幾種藥品，價格仍然都很高。“不僅我們，很多患者仍然是用不起的。”小雅媽媽表示。

而更多患者負擔(dān)得起的“偉哥”，在國內(nèi)卻還沒解決適應(yīng)癥問題，這也成為了進入醫(yī)保的一大阻礙。據(jù)悉，在美國等地，肺動脈高壓早已列入“偉哥”類藥品的適應(yīng)癥。業(yè)內(nèi)人士稱，由于臨床投入大，且肺動脈高壓發(fā)病率較低，因此藥企對于推動新適應(yīng)癥的動力并不足，需要政策引導(dǎo)傾斜。

一場“愛心接力”的守望相助

“最難的時候已經(jīng)過去了。”小雅的媽媽說。在小雅剛確診的時候，自己一度心情崩潰。但為了小雅，她熬過來了。

“我長大后要當(dāng)美術(shù)老師。”盡管身患疾病，雅并沒有被病魔擊垮，對于未來，成績良好的她有著美好的愿望。

“我們想通過一個個病患案例，探索出更多治療肺動脈高壓的綜合治療手段，讓更多得病的患者，可以像正常人一樣維持生活，永遠不要放棄希望。”鐘南山院士表示。

據(jù)悉，針對肺動脈高壓，國內(nèi)的診療技術(shù)正在提升，如采用光學(xué)相干層析成像做肺小動脈血栓檢測，同時，廣東地區(qū)也正在加快對丹參酮、川穹嗪等中藥研究。

而在社會各界的關(guān)注下，越來越多的力量已經(jīng)匯聚起來守護這個可愛的小女孩。今年9月，小雅去藥店買“偉哥”的視頻曝光，安立生坦的廠家承諾為小雅捐藥1年，金戈西地那非的廠家白云山也表示，將為小雅提供首期3年的藥品，這暫時解決了小雅的吃藥問題。

12月7日，為肺動脈高壓病人貢獻更多福祉，白云山醫(yī)藥正式啟動鐘南山基金會·白云山金戈肺動脈高壓愛心援助項目。其中，白云山捐助100萬元金戈枸櫞酸西地那非，經(jīng)濟困難且適合于服用西地那非的肺動脈高壓患者，向鐘南山基金會提交相關(guān)資料（身份證明、病歷或診斷書、醫(yī)生處方、曾購買西地那非的證明、低保證或特困證。征集郵箱：liangfengting@nanshaninstitute.com），通過審核后，可免費獲得1年的金戈。

白云山醫(yī)藥銷售公司董事長裴澤建介紹，近年來，作為首個國產(chǎn)偉哥的生產(chǎn)廠家，廣藥白云山一直在推動西地那非在肺動脈高壓方面的研究和臨床運用。2017年，白云山與廣州呼吸健康研究院、病患公益組織共同發(fā)起白云山金戈愛心援助計劃，向已確診并符合服用枸櫞酸西地那非片的肺動脈高壓患者贈送金戈，助力“藍嘴唇”們重獲新生，今年5月該計劃再次援助126萬元金戈，據(jù)介紹，該計劃已精準(zhǔn)幫扶了近500名肺動脈高壓患者。

“關(guān)注肺動脈高壓患者，需要政府、企業(yè)、公益組織形成合力。政府層面對醫(yī)保開源節(jié)流，關(guān)注罕見病群體；企業(yè)承擔(dān)社會責(zé)任；公益組織搭建平臺，除了對急需治療的病人雪中送炭，還可以在社會喚起大家互相關(guān)心，互相幫助，互相支持的社會氛圍。”鐘南山院士指出。