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8月22日，由中國罕見病聯(lián)盟指導，病痛挑戰(zhàn)基金會主辦的“2020第二屆罕見病合作交流會”在北京召開。國家衛(wèi)健委罕見病診療與保障專家委員會辦公室主任、北京協(xié)和醫(yī)院黨委書記、副院長張抒揚在會上表示，推進罕見病防治工作，需要從完善保障制度、織密診療協(xié)作網(wǎng)、提高罕見病認知等多個方面著手，用實際行動關(guān)切罕見病患者。

張抒揚指出，出臺罕見病目錄、開展病患大數(shù)據(jù)分析和打造全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，是近年來為支持罕見病群體在頂層設計上推出的三大舉措。國家的強大支持以及各方力量的積極努力和配合，一定會為罕見病群體創(chuàng)造希望、點燃希望。

“只有深入了解全國罕見病發(fā)病基數(shù)、哪些疾病相對高發(fā)，了解哪些疾病更易致殘、致貧、危及生命，才能向國家建言獻策，有助于國家合理科學做出規(guī)劃。”張抒揚介紹，北京協(xié)和醫(yī)院受國家衛(wèi)健委委托建設罕見病診療服務系統(tǒng)，并作為全國320家罕見病診療協(xié)作網(wǎng)絡的牽頭單位，共同推動我國罕見病篩查、防治工作。

對于罕見病的診療，需要完善的臨床服務支撐體系，需要精準醫(yī)學研究提供有力支持，同時還需要加強人才培養(yǎng)和優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源下沉。

“各級醫(yī)療機構(gòu)應做好罕見病診療培訓，建立暢通完善的協(xié)作機制,對罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉(zhuǎn)診。”張抒揚提出，在加強罕見病研究的同時，也希望有更多的包括醫(yī)務人員在內(nèi)的群體來認識和學習罕見病，普及罕見病相關(guān)知識，形成全社會尊重、關(guān)心、愛護罕見病群體的良好氛圍。