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8月22日，由中國罕見病聯(lián)盟指導，病痛挑戰(zhàn)基金會主辦的“2020第二屆罕見病合作交流會”在北京召開。國家衛(wèi)健委醫(yī)政醫(yī)管局醫(yī)療管理處副處長張文寶在會上指出，加強罕見病防治工作，既是健康中國建設的重要任務，也是全面建成小康社會的必然要求，要做好這一項工作，離不開全社會各界力量的積極參與和支持。

“罕見病防治工作是健康中國建設的重要任務，加強健康扶貧，防治因病致貧、因病返貧也離不開罕見病患者的健康管理。”張文寶認為，做好罕見病防治工作，對于提高全民健康水平，建設健康中國具有重要意義。

張文寶表示，罕見病防治工作涉及分級診療制度建設、藥品供應保障體系建設、醫(yī)保支付方式改革等多個方面。長期以來，國家衛(wèi)健委堅決貫徹落實黨中央國務院決策部署，采取了一系列措施，推動我國罕見病防治工作在各個層面取得積極成效。

一是印發(fā)了我國第一批罕見病目錄，明確了管理范疇；二是初步構建了覆蓋全國的防治網(wǎng)絡。截至2019年，建立了包括324家醫(yī)院的全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，啟動了罕見病病例診療信息登記工作；三是建立罕見病診療與保障專家委員會，提供政策指導及技術支撐，穩(wěn)步提升罕見病防治水平。四是聯(lián)合各部門持續(xù)加大罕見病相關政策保障力度，齊抓共管，提升罕見病防治保障能力和水平。

談及罕見病防治工作的進一步規(guī)劃，張文寶介紹，將按照預防為主、分類施策、穩(wěn)步推進的原則，持續(xù)做好罕見病防治工作。通過婚檢、產(chǎn)檢、新生兒疾病篩查等工作，降低出生缺陷發(fā)生，減輕疾病對新生兒的遠期健康損害。對罕見病治療有干預手段的進一步加強治療管理，對尚未有效干預手段的罕見病加強科學研究工作。加強與各部門的溝通協(xié)調，為罕見病防治工作營造良好的政策環(huán)境。

“推動我國罕見病防治工作，除了政府部門的積極推動，也離不開全社會的積極動員與參與。”張文寶指出，近年來社會組織在提升我國罕見病認知水平，動員各方積極參與罕見病防治工作中發(fā)揮了重要且效果顯著的作用，希望各個社會組織、產(chǎn)業(yè)等相關方面，積極投身罕見病防治工作，共同推動我國罕見病防治事業(yè)的快速發(fā)展。