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人民網(wǎng)健康·生活

歷經(jīng)兩年以上才確診多發(fā)性硬化 專家呼吁關(guān)注罕見病

2021年03月02日08:14 來源:新華網(wǎng)

  新華社北京2月28日電(記者林苗苗)2月的最后一天是國際罕見病日。作為罕見病之一,多發(fā)性硬化是一種復(fù)發(fā)性、致殘性的中樞神經(jīng)系統(tǒng)自身免疫性疾病。最新調(diào)查顯示,患者首次發(fā)病到就診的平均時(shí)間超過一年,從就診到確診的平均時(shí)間超過兩年。

  這是在國際罕見病日前夕,中國罕見病聯(lián)盟、中國醫(yī)療保健國際交流促進(jìn)會(huì)等聯(lián)合發(fā)布《中國多發(fā)性硬化患者健康洞察藍(lán)皮書暨2021版中國多發(fā)性硬化患者生存質(zhì)量報(bào)告》中披露的內(nèi)容。

  “臨床上,仍有很多患者由于對(duì)疾病認(rèn)識(shí)不足、經(jīng)濟(jì)能力有限等原因,在緩解期中斷治療!北本﹨f(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科主任醫(yī)師徐雁介紹。此次調(diào)研顯示,大量患者在緩解期沒有進(jìn)行治療,除復(fù)發(fā)住院患者外,定期隨診的患者不足一半,這都為疾病的復(fù)發(fā)與致殘埋下隱患。

  診療的進(jìn)一步規(guī)范,需要醫(yī)生和患者的共同努力。北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)病學(xué)系主任崔麗英認(rèn)為,多發(fā)性硬化易復(fù)發(fā)。如果患者能夠早期診斷、早期治療,并在疾病的緩解期進(jìn)行規(guī)范化的疾病修正治療,將降低致殘的發(fā)生率,給患者帶來更好的預(yù)后。

  目前,已有兩款治療多發(fā)性硬化的創(chuàng)新藥被納入國家醫(yī)保目錄。盡管如此,疾病給患者帶來的負(fù)擔(dān)仍然較為沉重。調(diào)查顯示,在住院費(fèi)用之外,有44.7%的患者每月平均花費(fèi)的其他醫(yī)療費(fèi)用超過9千元。

  徐雁等專家呼吁,希望有更多企業(yè)參與罕見病的藥物研發(fā),為罕見病患者提供更多選擇;進(jìn)一步通過醫(yī)保談判等方式,提升藥品的可及性。

(責(zé)編:崔元苑、孫紅麗)


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