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　　4月2日世界自閉癥日即將到來。據(jù)估算，中國(guó)約有300萬～500萬名自閉癥兒童。作為一種精神障礙疾病，自閉癥的病因至今仍然不明，也沒有有效藥物能夠治愈，世界公認(rèn)的可以改善自閉癥癥狀的只有“科學(xué)干預(yù)”。什么樣的干預(yù)方式才稱得上是“科學(xué)干預(yù)”，什么樣的效果才是“證明有效”，社會(huì)又能為自閉癥兒童家庭做些什么，是各國(guó)業(yè)內(nèi)人士長(zhǎng)期以來摸索和討論的問題，也需要更多人共同關(guān)注、探索。

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　　“在對(duì)自閉癥兒童進(jìn)行教育干預(yù)時(shí)，不能僅僅從家長(zhǎng)的愿望出發(fā)，而要把重點(diǎn)放在自閉癥兒童本身。有時(shí)候家長(zhǎng)的想法也許會(huì)受與其他孩子攀比等主觀因素影響，而并不符合孩子發(fā)展的客觀需求。干預(yù)團(tuán)隊(duì)要理解自閉癥兒童的真正需求，以他們的需求為本，來幫助他們提升自己的能力。”國(guó)際認(rèn)證博士級(jí)行為分析師黃偉合在接受中青報(bào)·中青網(wǎng)記者采訪時(shí)說。

　　黃偉合曾在美國(guó)加利福尼亞州的一家自閉癥兒童診所工作了很多年。他的患者中有一個(gè)十歲左右的女孩，由于女孩病情比較嚴(yán)重，所有專業(yè)人員都認(rèn)為她應(yīng)該去學(xué)習(xí)一些對(duì)她有用的事，比如學(xué)習(xí)跟其他孩子互動(dòng)以及簡(jiǎn)單照顧自己生活的能力，女孩的父親接受了醫(yī)生的意見，但是女孩媽媽卻不甘心，她一定要讓孩子學(xué)會(huì)寫作文，今后好去大學(xué)讀書。由于寫作這件事遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出了女孩的能力，女孩不僅非常抗拒，而且還慢慢出現(xiàn)了攻擊性行為。

　　黃偉合在國(guó)內(nèi)從事自閉癥兒童的培訓(xùn)和咨詢時(shí)也看到，有些家長(zhǎng)在設(shè)計(jì)孩子的教育計(jì)劃時(shí)，往往不注意從“對(duì)孩子有用的目標(biāo)”開始，而是希望孩子經(jīng)過干預(yù)后很快就能變得像普通孩子一樣。這無形中給孩子和自己都施加了很多壓力，不僅不利于孩子的成長(zhǎng)，自己也會(huì)變得焦慮。

　　孩子的需求需要經(jīng)過專業(yè)機(jī)構(gòu)的定性診斷和定量評(píng)估來判定。“不僅是對(duì)孩子的能力，也對(duì)孩子的問題行為進(jìn)行評(píng)估，總體上講就是要了解孩子現(xiàn)在的水平是什么樣，在此基礎(chǔ)上制定適合孩子的教學(xué)目標(biāo)，并進(jìn)行個(gè)別化干預(yù)。”黃偉合說。

　　黃偉合認(rèn)為，自閉癥兒童教育、干預(yù)要從注重功能性出發(fā)、逐漸引入提升主動(dòng)性和靈活性，這是由自閉癥兒童自身特點(diǎn)決定的，也體現(xiàn)了對(duì)孩子作為一個(gè)發(fā)展主體的尊重。

　　自閉癥兒童教育干預(yù)：注重功能性、主動(dòng)性、靈活性

　　“功能的意思就是有用。”黃偉合說，“在做自閉癥兒童教育干預(yù)時(shí)，特別是早期，要讓孩子在干預(yù)過程中學(xué)到對(duì)自己有用的新能力。”很多帶孩子來診所咨詢的家長(zhǎng)，都會(huì)要求孩子跟咨詢師打招呼，以表示禮貌。但其實(shí)，自閉癥兒童在未經(jīng)干預(yù)之前非常不善于社會(huì)交往，在被要求“打招呼”時(shí)往往會(huì)表現(xiàn)出膽怯。黃偉合說，很多家長(zhǎng)在教導(dǎo)自閉癥兒童說話時(shí)，都會(huì)先從教孩子“打招呼”“叫人”開始，但是教育干預(yù)專家主張，應(yīng)該讓他們學(xué)習(xí)真正有用的“功能性”的語(yǔ)言，比如當(dāng)孩子選擇玩具時(shí)，能夠表達(dá)出自己想要玩樂高還是汽車，或者想要吃什么樣的食物等，由此，讓孩子體驗(yàn)到學(xué)習(xí)語(yǔ)言的樂趣。

　　“自閉癥兒童大多表現(xiàn)很被動(dòng)，只會(huì)在別人問話時(shí)回答問題，不會(huì)主動(dòng)地關(guān)心別人的生活，走入別人的故事。”因此，黃偉合認(rèn)為等孩子有了一定的功能性語(yǔ)言后，自閉癥兒童教育干預(yù)還要注重培養(yǎng)孩子的主動(dòng)性。

　　黃偉合的患者里有一個(gè)十幾歲的男孩，已經(jīng)過了一段時(shí)間的干預(yù)，有了一定的語(yǔ)言能力，但他的語(yǔ)言還缺乏主動(dòng)性。黃偉合給他設(shè)定的下一個(gè)目標(biāo)就是能夠關(guān)心別人，根據(jù)別人講述的故事主動(dòng)提出相關(guān)問題。在就診期間，他對(duì)男孩說：“我給你講一件事情，你向我提出一個(gè)問題，每提一個(gè)問題你在本子上畫一個(gè)勾勾，集滿10個(gè)勾勾，你就可以玩我手機(jī)里的最新游戲了。”男孩點(diǎn)點(diǎn)頭，表現(xiàn)出非常高興的樣子。于是黃偉合對(duì)他說：“我今天晚上要去看一個(gè)朋友。”男孩不知道該問什么，黃偉合提示他，可以問朋友的名字，可以問他會(huì)和朋友一起做什么等。在他的引導(dǎo)下，男孩慢慢地問出了問題。經(jīng)過一個(gè)星期的訓(xùn)練，男孩進(jìn)步很快，已經(jīng)可以在沒有提示的情況下主動(dòng)提問了。

　　黃偉合告訴記者，通過學(xué)習(xí)自我觀察，自我記錄，加上教導(dǎo)者的輔助和強(qiáng)化以及家長(zhǎng)的參與泛化，這個(gè)孩子掌握了語(yǔ)言的主動(dòng)性后，就能夠與別人進(jìn)行對(duì)話，可以在與人交往中產(chǎn)生友誼。孩子的爸爸反饋說，孩子干預(yù)后在社區(qū)和學(xué)校里慢慢交了一些朋友。

　　此外，自閉癥兒童還都有刻板性的特點(diǎn)，因此黃偉合強(qiáng)調(diào)要注重幫助他們打破刻板性，養(yǎng)成靈活性。黃偉合有一個(gè)五六歲的小患者，其刻板行為的表現(xiàn)之一就是只玩小汽車，別的玩具都不玩。黃偉合為他制定的目標(biāo)是培養(yǎng)他用自我管理的方式，觀察自己的行為，觀察自己的靈活性，對(duì)其他的玩具產(chǎn)生興趣。在干預(yù)的時(shí)候，黃偉合問男孩，想要玩自己的手機(jī)還是平板電腦，男孩選擇了平板電腦。于是黃偉合對(duì)他說：“箱子里有很多不同的玩具，你每次玩一種不同的玩具就可以用馬克筆在紙上畫個(gè)點(diǎn)，集滿10點(diǎn)后你就可以玩我的平板電腦了。”在他的引導(dǎo)下，最后孩子從箱子里拿出了球，又去拿火車、積木、小籃球，并且可以與老師玩拋球接球游戲。

　　黃偉合解釋說：“培養(yǎng)靈活性對(duì)于自閉癥兒童來說非常重要。自閉癥兒童一個(gè)很重要的特點(diǎn)就是刻板，而刻板的對(duì)立面就是靈活。這個(gè)男孩能夠?qū)ζ渌�玩具感興趣，就等于打破了只玩小汽車的刻板性，完成了從刻板性向靈活性的轉(zhuǎn)變。這種轉(zhuǎn)變對(duì)于自閉癥兒童來說非常關(guān)鍵。”

　　黃偉合進(jìn)一步分析說，培養(yǎng)靈活性其實(shí)對(duì)于成年人，包括自閉癥兒童家長(zhǎng)來說也非常重要。很多成年人心境障礙都與固執(zhí)和偏執(zhí)有關(guān)，比如焦慮癥、抑郁癥等。因此，靈活性是非常重要的心理系統(tǒng)，如果能夠形成心理上的靈活性，學(xué)會(huì)從不同的角度去看問題，在面對(duì)困難時(shí)就比較容易應(yīng)對(duì)。

　　黃偉合在臨床中看到，有些自閉癥兒童的家長(zhǎng)會(huì)從不同的角度看待自己孩子患有自閉癥這件事，比如會(huì)把照顧自閉癥兒童看成是“讓我學(xué)習(xí)的機(jī)會(huì)”，這些家長(zhǎng)心態(tài)就比較健康，在幫助自己孩子時(shí)也會(huì)應(yīng)對(duì)得比較好。但是也有一些家長(zhǎng)，無法接受自己的孩子有自閉癥這一事實(shí)，認(rèn)為“這是老天對(duì)我的懲罰”，糾結(jié)于“我的孩子不會(huì)說話”“我的孩子有問題”等，這都是心理固執(zhí)的表現(xiàn)。對(duì)于這些心態(tài)“不夠靈活”的家長(zhǎng)，黃偉合認(rèn)為，“接受與承諾療法（ACT）”對(duì)他們會(huì)有幫助。ACT作為應(yīng)用行為的新興分支是要教人學(xué)會(huì)積極地接受超出個(gè)人控制的事實(shí)，與之共處，同時(shí)厘清生活的意義目標(biāo)并作出相應(yīng)的鍥而不舍的努力，培養(yǎng)出心理的靈活性，這對(duì)于家長(zhǎng)自身健康和教導(dǎo)自閉癥孩子都非常重要。

　　自閉癥兒童教育干預(yù)需要大學(xué)的參與

　　黃偉合1995年在美國(guó)做博士論文時(shí)，曾到上海考察，發(fā)現(xiàn)當(dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)對(duì)自閉癥兒童的教育干預(yù)還知之甚少。在了解國(guó)內(nèi)的需求后，2001年，他在美國(guó)申請(qǐng)了一項(xiàng)基金，開始在上海華東師范大學(xué)和一些機(jī)構(gòu)、培訓(xùn)學(xué)校對(duì)自閉癥兒童干預(yù)方法進(jìn)行系統(tǒng)的講解。

　　2003年，他出版了第一部著作《兒童自閉癥及其他發(fā)展性障礙的行為干預(yù)》，這也是國(guó)內(nèi)第一本介紹如何對(duì)自閉癥孩子進(jìn)行行為干預(yù)的著作。

　　黃偉合發(fā)現(xiàn)，國(guó)內(nèi)從事自閉癥兒童干預(yù)的主要是民營(yíng)機(jī)構(gòu)，有些醫(yī)院也有一些醫(yī)生和臨床工作者在做自閉癥干預(yù)，但是自閉癥兒童干預(yù)領(lǐng)域卻幾乎沒有大學(xué)的參與。例如，國(guó)際科學(xué)界公認(rèn)自閉癥干預(yù)的有效方法，主要是應(yīng)用行為分析及相關(guān)領(lǐng)域。21世紀(jì)初，在國(guó)內(nèi)傳播實(shí)施應(yīng)用行為分析方法的，除了北京大學(xué)第六醫(yī)院的部分醫(yī)生，就只有早期的一些機(jī)構(gòu)。現(xiàn)在自閉癥兒童的應(yīng)用行為分析雖然在中國(guó)傳播得很不錯(cuò)，但對(duì)于專家型康復(fù)教育人才的培養(yǎng)做得還不夠，這也導(dǎo)致，近20年里，就科研發(fā)現(xiàn)和培養(yǎng)人才而言，國(guó)內(nèi)大學(xué)在兒童自閉癥干預(yù)領(lǐng)域基本是缺席狀態(tài)。自閉癥兒童的教育干預(yù)在研究和實(shí)踐方面都有待提高。

　　黃偉合認(rèn)為，提高自閉癥兒童教育干預(yù)的研究水平和實(shí)踐能力，必須有中國(guó)大學(xué)的參與。“在美國(guó)，自閉癥兒童的教育干預(yù)都是在大學(xué)研究的基礎(chǔ)上進(jìn)行的，比如加州大學(xué)洛杉磯校區(qū)、加州大學(xué)圣塔芭芭拉分校、斯坦福大學(xué)等，都是一邊做臨床研究，一邊搞教學(xué)。現(xiàn)在，國(guó)內(nèi)的北京大學(xué)醫(yī)學(xué)繼續(xù)教育學(xué)院、北京師范大學(xué)、青島大學(xué)、清華大學(xué)也先后參與到自閉癥兒童的教育干預(yù)工作中，推出了適用于自閉癥兒童的行為分析研究和實(shí)踐課程，來培養(yǎng)和認(rèn)證自閉癥領(lǐng)域的專家型康復(fù)人才，這是一個(gè)很好的起步和發(fā)展方向。”黃偉合說。

　　在調(diào)研時(shí)，黃偉合還發(fā)現(xiàn)，自閉癥兒童家長(zhǎng)的心理壓力普遍非常大。“從調(diào)研數(shù)據(jù)可以看出，中國(guó)自閉癥兒童家長(zhǎng)的心理壓力值要比智力障礙兒童家長(zhǎng)的心理壓力值更高。從臨床意義上說，自閉癥兒童家長(zhǎng)普遍存在一些心理問題，值得社會(huì)重視和專業(yè)支持。”

　　黃偉合介紹說，在美國(guó)加利福尼亞州，由家庭，發(fā)展服務(wù)部（為發(fā)展性障礙兒童家庭提供服務(wù)）和學(xué)區(qū)共同承擔(dān)自閉癥兒童的教育工作。發(fā)展服務(wù)部主要為自閉癥兒童家庭提供支持，幫助自閉癥兒童和家長(zhǎng)解決一些實(shí)際困難。自閉癥兒童所在學(xué)區(qū)的學(xué)校也會(huì)參與自閉癥兒童的教育干預(yù)，不僅對(duì)自閉癥兒童入學(xué)采取“零拒絕”的政策，而且從孩子還在幼兒園時(shí)就開始參與早期干預(yù)。早期干預(yù)對(duì)自閉癥兒童的康復(fù)至關(guān)重要。3歲之前開始干預(yù)，孩子出口語(yǔ)（開口說話——記者注）的機(jī)會(huì)是90%，3-5歲開始干預(yù)，孩子出口語(yǔ)的機(jī)會(huì)就會(huì)降到80%-90%，6歲以后再開始干預(yù)，出口語(yǔ)的機(jī)會(huì)就只有20%左右。

　　而在中國(guó)，自閉癥兒童的教育壓力主要由家長(zhǎng)承擔(dān)。很多學(xué)校不愿意接收自閉癥兒童，大部分正常孩子的家長(zhǎng)也不愿意自己的孩子與自閉癥孩子一起學(xué)習(xí)，自閉癥兒童即使被學(xué)校接收“隨班就讀”，也由于學(xué)校沒有配備接受過自閉癥干預(yù)培訓(xùn)的老師，導(dǎo)致孩子在學(xué)校里并不能實(shí)現(xiàn)“融合教育”，只是“形合”而“神不合”。

　　因此，黃偉合建議，要用法律的方式保障自閉癥兒童入學(xué)，同時(shí)，還需要通過自上而下的渠道對(duì)學(xué)校老師進(jìn)行自閉癥兒童干預(yù)培訓(xùn)、行為分析培訓(xùn)等一系列培訓(xùn)，為自閉癥兒童配備特殊教師隊(duì)伍。

　　黃偉合指出，目前，國(guó)際上對(duì)自閉癥干預(yù)教育的各種方法一般會(huì)根據(jù)“循證干預(yù)”的原則來進(jìn)行鑒別推薦，從而幫助專業(yè)人員和家長(zhǎng)分析和選擇來自各種渠道的消息。而其中一個(gè)重要技術(shù)或臨床問題是，什么樣的效果才稱得上“證明有效”？自2020年起，世界上幾十個(gè)國(guó)家的自閉癥專家組成了國(guó)際健康效果測(cè)量聯(lián)合會(huì)自閉癥譜系分會(huì)，黃偉合博士本人也一直參與這一項(xiàng)目。他希望在不遠(yuǎn)的將來，會(huì)有一個(gè)全面客觀的標(biāo)準(zhǔn)面世，從而為自閉癥的教育干預(yù)提供更為明確的方向，也能夠幫助自閉癥兒童家長(zhǎng)更好地選擇和鑒別為其孩子提供服務(wù)的機(jī)構(gòu)或個(gè)人。（記者夏瑾）