國(guó)家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心創(chuàng)新成果落地
4月19日,第四屆皮膚科可持續(xù)快速發(fā)展北大高峰論壇暨國(guó)家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心年會(huì)召開(kāi)。會(huì)上,國(guó)家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心(下稱(chēng)“中心”)向首批49家獲得認(rèn)證的銀屑病規(guī)范化診療中心進(jìn)行授牌,并發(fā)布了《中國(guó)銀屑病診療現(xiàn)狀2020藍(lán)皮書(shū)》(下稱(chēng)“《藍(lán)皮書(shū)》”)。這是“銀屑病規(guī)范化診療中心暨銀屑病診治真實(shí)世界大數(shù)據(jù)采集平臺(tái)”項(xiàng)目(下稱(chēng)“項(xiàng)目”)發(fā)布的第一項(xiàng)數(shù)據(jù)成果,旨在以中國(guó)數(shù)據(jù)“智導(dǎo)”中國(guó)銀屑病疾病管理。會(huì)議中中心領(lǐng)導(dǎo)、醫(yī)生代表與患者代表還共同發(fā)布了《銀屑病規(guī)范化診療地圖》并啟動(dòng)“就醫(yī)導(dǎo)航”小程序上線(xiàn),呼吁中國(guó)廣大銀屑病患者正規(guī)就醫(yī)、正規(guī)治療,擁抱新生。
國(guó)家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心主任李若瑜表示,“自去年8月項(xiàng)目啟動(dòng)至今,我們?nèi)〉昧艘欢ǖ某煽?jī),打下了良好基礎(chǔ)。未來(lái),我們還將‘多步并行’,線(xiàn)下進(jìn)一步擴(kuò)大項(xiàng)目覆蓋范圍,線(xiàn)上持續(xù)深挖大數(shù)據(jù)價(jià)值,最終構(gòu)筑起新時(shí)代下銀屑病管理的規(guī)范化網(wǎng)絡(luò)。”
銀屑病是皮科領(lǐng)域公認(rèn)的“老大難”問(wèn)題。即使在新藥頻出的今天,診療能力不均依然是阻礙我國(guó)銀屑病整體管理水平的重要因素。“前沿的技術(shù)和觀(guān)念不能只停留在頭部醫(yī)院、醫(yī)生這里,還是要下沉下去,讓分散在各地的醫(yī)生和患者都能受益。” 李若瑜如是說(shuō)。
在此背景下,2020年8月中心啟動(dòng)了“銀屑病規(guī)范化診療中心”建設(shè)項(xiàng)目,“硬(醫(yī)院建設(shè))、軟(診療能力)實(shí)力兩手抓”,推動(dòng)各地銀屑病診療水平均質(zhì)化發(fā)展。截至2021年3月,已有來(lái)自30個(gè)省、市、自治區(qū)的近200家醫(yī)院完成注冊(cè),患者數(shù)據(jù)錄入破萬(wàn)例。經(jīng)執(zhí)行委員會(huì)專(zhuān)家線(xiàn)上審核及線(xiàn)下核查,此次首批49家醫(yī)院被正式認(rèn)證為“銀屑病規(guī)范化診療中心”并予以授牌。其中,14家為示范中心,35家為中心單位,覆蓋從哈爾濱至廣州深圳、烏魯木齊至長(zhǎng)三角的廣袤區(qū)域,為各地銀屑病患者提供規(guī)范化、高質(zhì)量診療服務(wù)。
第一批銀屑病規(guī)范化診療中心授牌儀式。受訪(fǎng)者供圖
李若瑜表示:“一家醫(yī)院從注冊(cè)成功到獲得認(rèn)證,中間會(huì)經(jīng)歷非常嚴(yán)格的審核以確保硬件、軟件‘雙達(dá)標(biāo)’。這49家認(rèn)證中心遍布全國(guó)各地,樹(shù)立了很好的區(qū)域標(biāo)桿效應(yīng)。未來(lái),還會(huì)有更多中心獲得認(rèn)證,從點(diǎn)到面,星火燎原,發(fā)揮國(guó)家臨床醫(yī)學(xué)中心的網(wǎng)絡(luò)輻射作用,推動(dòng)我國(guó)銀屑病整體診療水平提升。”
項(xiàng)目的另一大重點(diǎn)就是本土患者數(shù)據(jù)采集和挖掘,此次發(fā)布的《藍(lán)皮書(shū)》正是這一工程初步成果展示。《藍(lán)皮書(shū)》涵蓋了從1歲到95歲各年齡段共計(jì)6,093例樣本信息,從人口學(xué)、行為學(xué)、遺傳學(xué)、臨床表現(xiàn)、生活質(zhì)量、治療現(xiàn)狀等不同角度“數(shù)”說(shuō)了我國(guó)銀屑病患者現(xiàn)狀,為政府機(jī)構(gòu)制定相關(guān)健康保障政策提供參考,為各層級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)提高銀屑病診療水平提供依據(jù),從而推動(dòng)中國(guó)銀屑病診療規(guī)范化落地,惠及患者。
北京大學(xué)第一醫(yī)院皮膚科主任、國(guó)家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心常務(wù)副主任李航表示:“大數(shù)據(jù)庫(kù)建立是賦能中心的重要手段之一。如果把《藍(lán)皮書(shū)》發(fā)布看成是數(shù)據(jù)‘采集’成果,未來(lái)我們還會(huì)有‘下放’的動(dòng)作,也就是讓更多參與醫(yī)院可以用到這些數(shù)據(jù),真正‘盤(pán)活’大數(shù)據(jù),用本土數(shù)據(jù)‘智導(dǎo)’臨床工作。”
作為一種慢性疾病,銀屑病需要長(zhǎng)期規(guī)范化治療。這不僅對(duì)醫(yī)院醫(yī)生提出要求,也需要患者能夠在正規(guī)醫(yī)院接受治療,擺脫江湖游醫(yī)、小廣告小診所的騙局。為幫助更多患者在家門(mén)口找到醫(yī)院,中心發(fā)布了《銀屑病規(guī)范化診療地圖》和“就醫(yī)導(dǎo)航”小程序。患者可通過(guò)“銀屑病規(guī)范化診療中心”官方微信公眾號(hào)底部菜單欄“官方網(wǎng)站”進(jìn)入“就醫(yī)導(dǎo)航”小程序,找到全國(guó)以及自己所在城市項(xiàng)目醫(yī)院信息、專(zhuān)家介紹以及導(dǎo)航服務(wù),加速患者正規(guī)化治療“最后一公里”。
《銀屑病規(guī)范化診療地圖》及“就醫(yī)導(dǎo)航”發(fā)布儀式。受訪(fǎng)者供圖
會(huì)上,銀屑病患者代表也與專(zhuān)家一起呼吁患者正規(guī)化就醫(yī)。銀屑病病友互助網(wǎng)負(fù)責(zé)人史星翔表示:“許多患者都曾‘急病亂投醫(yī)’,最后往往受騙上當(dāng)導(dǎo)致疾病加重。也有些人因此徹底喪失治療信心。所以這些年來(lái),我們一直在教育患者要正規(guī)就醫(yī)。”對(duì)于地圖和小程序的上線(xiàn),牛吧新媒平臺(tái)負(fù)責(zé)人王魯光也予以肯定:“有了這種便民小程序,病友們可以非常快速地找到家門(mén)口專(zhuān)注銀屑病治療的正規(guī)醫(yī)院。尤其對(duì)于一些新病友來(lái)說(shuō),開(kāi)好頭、幫助他們少走彎路,也許可以改變整個(gè)人生軌跡。”
- 人民健康A(chǔ)PP
- 人民好醫(yī)生APP
- 安徽首家III期肺癌規(guī)范化診療中心正式揭牌
- “以患者中心”:多學(xué)科聯(lián)合診療提升患者就醫(yī)獲得感
- 亞盛醫(yī)藥與國(guó)家血液系統(tǒng)疾病臨床醫(yī)學(xué)中心達(dá)成戰(zhàn)略合作
- 教育部公布臨床醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)通過(guò)認(rèn)證高校名單 黑龍江4所高校上榜
- 無(wú)條件通過(guò)!中國(guó)醫(yī)學(xué)教育認(rèn)證質(zhì)量受?chē)?guó)際認(rèn)可
- 我國(guó)至少有1000萬(wàn)心衰患者,人工智能助力實(shí)現(xiàn)疾病自我管理
- 陜西首批12家醫(yī)院互聯(lián)網(wǎng)診療服務(wù)被納入醫(yī)保
- “銀屑·開(kāi)講啦”大型銀屑病科普系列活動(dòng)正式上線(xiàn)—特殊時(shí)期給您特殊的愛(ài)
熱門(mén)點(diǎn)擊排行榜
- 1端午養(yǎng)生,健康一夏!這些要點(diǎn)一定要掌握
- 2世界獻(xiàn)血者日:捐獻(xiàn)可再生的血液 拯救更…
- 3國(guó)家衛(wèi)健委:截至6月12日全國(guó)累計(jì)接種…
- 4世界獻(xiàn)血日:接種新冠疫苗后可以獻(xiàn)血嗎?…
- 5浙江溫州完成重點(diǎn)區(qū)域人員第一輪核酸檢測(cè)…
- 6核酸檢測(cè)陽(yáng)性卻不傳染是怎么回事?
- 7國(guó)家衛(wèi)健委:6月13日新增新冠肺炎確診…
- 8獻(xiàn)血對(duì)身體有沒(méi)有損傷?有哪些注意事項(xiàng)?…
- 9“上吊式”健身能治療頸椎病?注意:可能…
- 10想讓孩子長(zhǎng)個(gè)子?家長(zhǎng)別錯(cuò)過(guò)這個(gè)關(guān)鍵的時(shí)…
聯(lián)系我們
人民健康網(wǎng)微信 微信號(hào):rmwjkpd 公眾號(hào):人民網(wǎng)健康 |
人民健康網(wǎng)微博 微博昵稱(chēng): 人民網(wǎng)健康衛(wèi)生頻道 |
電話(huà):010-65367951 郵箱:health@people.cn |