如何讓癲癇患者擁有高質(zhì)量生活 專家：多學(xué)科共治、院內(nèi)外規(guī)范管理
中新網(wǎng)上海6月24日電 (記者 陳靜)“第十七個(gè)國(guó)際癲癇關(guān)愛(ài)日”將至，“國(guó)際癲癇關(guān)愛(ài)日主會(huì)場(chǎng)活動(dòng)”24日舉行。中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)方面當(dāng)日介紹，經(jīng)過(guò)6年努力，中國(guó)已建立標(biāo)準(zhǔn)化三級(jí)癲癇中心網(wǎng)絡(luò)體系，進(jìn)一步加強(qiáng)癲癇中心規(guī)范化建設(shè)。中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)已在全國(guó)推動(dòng)建立和評(píng)價(jià)了294個(gè)癲癇中心，覆蓋31個(gè)省、市、自治區(qū)。
在活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，與會(huì)專家連線寧夏回族自治區(qū)和云南省的癲癇診治援建基地，深度了解和探訪中國(guó)邊遠(yuǎn)地區(qū)癲癇救治和遠(yuǎn)程幫扶的新進(jìn)展。
“中抗教育工作委員會(huì)”同日正式成立，將為加強(qiáng)中國(guó)癲癇專業(yè)人員能力建設(shè)、探索在癲癇領(lǐng)域建立專業(yè)醫(yī)生評(píng)價(jià)體系而不懈努力；與此同時(shí)，癲癇專病領(lǐng)域的數(shù)字化醫(yī)療平臺(tái)“中抗互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院——銀杏e院”應(yīng)運(yùn)而生，將承擔(dān)癲癇患者全病程管理社會(huì)服務(wù)的任務(wù)。
癲癇是最常見(jiàn)的一種神經(jīng)系統(tǒng)慢性疾病，其病程長(zhǎng)，涉及全生命周期，從新生兒到老年均可發(fā)病。如今，癲癇患者的規(guī)范化診療成為全社會(huì)需要關(guān)注和科普宣教的重點(diǎn)。隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變和慢病管理模式的創(chuàng)新，癲癇的規(guī)范化診療概念，從傳統(tǒng)的院內(nèi)診療向圍繞“診前-診中-診后”的全病程規(guī)范化延伸：在院內(nèi)和院外為癲癇患者提供全程規(guī)范化診療成為最新管理目標(biāo)。中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)將今年“關(guān)愛(ài)日”的宣傳主題確定為“癲癇的規(guī)范化診療：從院內(nèi)到院外”。
復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院院長(zhǎng)王藝告訴記者，癲癇發(fā)作常常為急危重癥，可危及生命，癲癇發(fā)作性疾病占到急診就診病例的1/4；癲癇的治療相對(duì)困難，需要通過(guò)應(yīng)用抗癲癇發(fā)作藥物、手術(shù)、神經(jīng)調(diào)控、生酮飲食、免疫治療或靶向藥物的治療等，1/3病例為難治性癲癇，且伴隨各類神經(jīng)精神共患病，需要多學(xué)科的共同診治和管理。她指出，從院內(nèi)到院外的診療將成為有效提升癲癇診治能力、提升患者生活質(zhì)量的關(guān)鍵。
這位專家介紹，癲癇是一種慢性、反復(fù)發(fā)作的疾病，患者不僅需到正規(guī)醫(yī)院接受治療，需要定期隨訪，監(jiān)測(cè)用藥效果、評(píng)估藥物副作用，以便及時(shí)調(diào)整用藥方案。但隨訪過(guò)程可以在基層醫(yī)院進(jìn)行。王藝說(shuō)，目前，上海正在努力提升社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心對(duì)癲癇等慢病管理能力，能夠?yàn)榛颊咛峁╇S訪、相關(guān)監(jiān)測(cè)和評(píng)估。這樣患者可以就近接受隨訪，降低了醫(yī)療負(fù)擔(dān)，提升得了慢病管理效率。
癲癇癥狀多樣、病因復(fù)雜，涉及人的生命全周期，不同階段發(fā)病狀況不同，治療方法亦不盡相同。這位專家直言，在正規(guī)醫(yī)院，醫(yī)生會(huì)考慮針對(duì)不同個(gè)體進(jìn)行精準(zhǔn)治療，而不會(huì)“異病同治”；醫(yī)生會(huì)十分重視癲癇的共患病，而非只重視發(fā)作時(shí)癥狀。
進(jìn)入互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代，可穿戴式設(shè)備給患者帶來(lái)福音。佩戴可穿戴式設(shè)備可以隨時(shí)收集患者的相關(guān)數(shù)據(jù)，并被傳輸?shù)结t(yī)生電腦，這樣患者可以得到及時(shí)回應(yīng)。她透露，上海已經(jīng)開(kāi)始嘗試運(yùn)用新科技對(duì)慢病患者開(kāi)展管理。
復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院癲癇中心聯(lián)合上海戲劇學(xué)院，特別為癲癇患者編排的科普獨(dú)幕劇《99次方緣》，在本次活動(dòng)上公開(kāi)上演，希望科普癲癇急救常識(shí)，“消除癲癇歧視”，演員精彩演出和故事背后的大愛(ài)深深打動(dòng)了現(xiàn)場(chǎng)觀眾，掌聲久久回蕩。
