師曉東供圖
對于白血病有一種說法:“得了白血病,不移植是要死,移植之后是生不如死。”這從一定程度上反映了白血病治療過程中,成功進(jìn)行骨髓移植之后,排異反應(yīng)依然是很大一道坎兒。日前,記者從首兒所獲悉,通過一年的臨床實(shí)踐,首兒所血液科成功引進(jìn)了國外先進(jìn)技術(shù)并加以創(chuàng)新,目前采用這項(xiàng)技術(shù)治療的30余例患兒均未出現(xiàn)明顯排異反應(yīng),這為廣大患兒帶來“有尊嚴(yán)、有質(zhì)量地生活”的希望。
排異可降低生存質(zhì)量
首兒所血液內(nèi)科主任師曉東介紹,過去在為患兒進(jìn)行骨髓移植后,最擔(dān)心的就是出現(xiàn)排異反應(yīng)。急性排斥反應(yīng)可能導(dǎo)致整個(gè)移植功虧一簣,慢性排斥反應(yīng)過程緩慢,表現(xiàn)為不同的癥狀。比如,肺部慢排的孩子可能會憋死;皮膚排異的孩子皮膚都是花的,甚至出現(xiàn)“白毛女”的情況;還有的孩子表現(xiàn)為肌肉僵硬,特別消瘦,眼睛干澀,影響食欲……總之嚴(yán)重影響患兒的生存、生活質(zhì)量。
“排異威脅著孩子的生活和生命,而抗排異的藥本身副作用也很大。”師曉東介紹,有的孩子就是因?yàn)檫@些藥物的使用導(dǎo)致TA-TMA,肝腎功能受損,高血壓驚厥和感染率升高,甚至復(fù)發(fā),最終遺憾離世。
“我們一直在思考在早期控制排異。”為了攻克排異難關(guān),師曉東帶領(lǐng)首兒所血液科刻苦學(xué)習(xí)國外先進(jìn)技術(shù),引進(jìn)了后置環(huán)磷酰胺,并結(jié)合多年的臨床經(jīng)驗(yàn),在治療過程中創(chuàng)新采用個(gè)性化治療方案。據(jù)介紹,這項(xiàng)技術(shù)從去年8月開始應(yīng)用于首兒所臨床,至今整整一年時(shí)間,目前采用這項(xiàng)技術(shù)治療的患兒已達(dá)30多例,均未出現(xiàn)明顯排異反應(yīng)。
師曉東介紹,環(huán)磷酰胺是一種化療藥物,后置環(huán)磷酰胺是指用藥順序后置。引起排異的原因,其實(shí)是人體的T淋巴細(xì)胞被激活同時(shí)增殖。這些被激活的細(xì)胞會向患者發(fā)起攻擊,產(chǎn)生GVHD。而后置環(huán)磷酰胺正好可以把增殖活化了的T淋巴細(xì)胞滅活掉,從而避免排異癥狀。
師曉東說,這種技術(shù)國外已有成熟的研究和應(yīng)用。在引進(jìn)的過程中,首兒所結(jié)合自身經(jīng)驗(yàn)予以創(chuàng)新性應(yīng)用,實(shí)踐證明患兒的急性排異大大下降,這項(xiàng)技術(shù)的應(yīng)用并未影響骨髓植入,也沒有影響患兒免疫的重建,使感染的機(jī)會大大下降。
治療費(fèi)用將大大降低
隨之帶來的另一個(gè)好消息是,原來由于擔(dān)心排異問題,對于骨髓提供者的要求很嚴(yán)格。技術(shù)引進(jìn)后,由于抑制了排異,供者的范圍大大擴(kuò)大了。爸爸媽媽、兄弟姐妹,甚至舅舅叔叔都有可能為孩子提供骨髓;而且配型不一定要全相合,半相合就可以了。因?yàn)檫@項(xiàng)技術(shù),現(xiàn)在甚至可以優(yōu)選供者。比如說可以挑選年輕、健康男性的干細(xì)胞。“所以今后選擇供者就像去了一個(gè)餐廳,可以點(diǎn)菜。如果時(shí)間快就選快餐,不著急就選更精致的菜。”師曉東說,由此根據(jù)病情個(gè)體化為孩子選擇骨髓提供者。
同時(shí),治療費(fèi)用也大大降低。師曉東介紹,原來患兒一旦排異,用上排異藥物,“錢就花海了,動(dòng)輒上百萬元”,給患兒家庭帶來了沉重負(fù)擔(dān)。有的孩子甚至因經(jīng)濟(jì)原因止步治療。首兒所第一例采用這種技術(shù)的孩子是個(gè)粘多糖病患者,僅花費(fèi)20余萬元便痊愈了。
據(jù)介紹,隨著首兒所移植倉的擴(kuò)建,血液科造血干細(xì)胞移植數(shù)目顯著增加,已在白血病、再生障礙性貧血、先天性免疫缺陷病、先天性粒細(xì)胞缺乏、遺傳代謝病如粘多糖等疾病移植方面,積累了豐富的臨床經(jīng)驗(yàn),后置環(huán)磷酰胺技術(shù)的應(yīng)用有效提高了造血干細(xì)胞移植的成功率。
師曉東指出,若想解決排異問題,國外還有一項(xiàng)先進(jìn)技術(shù)——分選后再移植。所謂分選是指骨髓在移植時(shí),通過分選,把有用的細(xì)胞給患兒輸入進(jìn)去,把起到搗亂作用的細(xì)胞排掉。因?yàn)檎咴颍壳吧形匆M(jìn)。
師曉東說,一旦有了這項(xiàng)技術(shù),甚至有的抗排異藥都可以不用,或達(dá)到穩(wěn)定狀態(tài)后就能盡快停藥,以此避免抗排異藥物引起的并發(fā)癥。“這項(xiàng)技術(shù)能夠降低復(fù)發(fā)、感染、并發(fā)癥和費(fèi)用,提高整體的治愈率。”目前,該技術(shù)歐美已經(jīng)開展,新加坡以及我國臺灣地區(qū)也已開始使用。“這是未來的一個(gè)趨勢和方向,呼吁國家批準(zhǔn)盡快引進(jìn)。”
也曾因膽小被鮮血嚇跑
栗色染發(fā)、玫紅色口紅、少女粉的指甲油,連脖子上掛的聽診器都是粉的……起碼從外貌裝扮來說,師曉東不是一個(gè)“典型性”的醫(yī)生。可一講起學(xué)術(shù),滴水不漏、嚴(yán)謹(jǐn)異常,卻讓人感受到她的醫(yī)生本色。在旁人眼中,她就是這么特立獨(dú)行:“潮”并學(xué)術(shù)著。
師曉東之于兒科并非自主選擇。如今看起來甚至有幾分隨意性。小時(shí)候家里有個(gè)鄰居阿姨是個(gè)兒科醫(yī)生,給她看過病,更重要的是整天樂呵呵的。師曉東的爸爸就因?yàn)檫@份快樂,在志愿填報(bào)的時(shí)候,替她做了決定:學(xué)兒科。
但剛開始,她并沒有體會到這份快樂。
膽小沒辦法完成解剖課的學(xué)習(xí),想想那骨頭就惡心。實(shí)習(xí)的時(shí)候到了婦產(chǎn)科,孩子生出來看到鮮紅的血液直接把她嚇跑了……“那時(shí)候不會學(xué)習(xí),覺得學(xué)不會,但因?yàn)楹脧?qiáng),出自本能,決定必須學(xué)好。”因?yàn)檫@份好勝心,師曉東后來老“拔尖”了。帶著優(yōu)等生的光環(huán),她沒有選擇畢業(yè)工作,而是直接讀研。碩士畢業(yè)的時(shí)候,全國兒科學(xué)術(shù)會議在西安市召開。“哇,兒科醫(yī)生也可以這么帥嗎?”犯花癡的師曉東站在臺下,望著臺上北京來的又高又帥的學(xué)術(shù)前輩。也正是在那次會議上,她第一次作為兒科醫(yī)生年輕代表發(fā)言。別人都是北京來的,她也一點(diǎn)不打怵。發(fā)言就發(fā)言。她心里琢磨:我也要去北京。
于是,師曉東考上了北京醫(yī)科大學(xué)的博士。但一到北京,各種壓力撲面而來,周圍人才濟(jì)濟(jì),她甚至跟家里商量退學(xué)了。但一想到退回去還要重新找工作,在家待了半年,她又硬著頭皮二次進(jìn)京。
這次她發(fā)狠了。不會就抓著老師問,還考慮什么自尊心?被罵也接著問。顧不得膽小了,騎著自行車跑到別的醫(yī)院,取走人家胸外科手術(shù)后沒用的肋骨,回去擠出骨髓和自己親手取出來的臍帶血對應(yīng)做實(shí)驗(yàn)。那肋骨放在消了毒的飯盒里,師曉東至今記得自己當(dāng)時(shí)克服了多大的心理障礙。
那段時(shí)間她處于瘋狂的學(xué)習(xí)階段。白天做實(shí)驗(yàn),清早起來寫論文。386的電腦崩了,干脆手寫。當(dāng)她在顯微鏡下看到細(xì)胞被激活之后長了腿兒,有了殺傷作用,圍繞在癌細(xì)胞的周圍時(shí),徹底被震撼了。“我看到了什么?太有意思了!原來科研的魅力這么大啊!”
永遠(yuǎn)對新事物保有好奇
受到學(xué)術(shù)震顫的師曉東自此一頭扎進(jìn)科研里,完成關(guān)于干細(xì)胞的博士論文課題,并在畢業(yè)時(shí)立下宏愿:未來就做骨髓移植,把白血病人治好。
取得博士學(xué)位后,師曉東被首都兒研所引進(jìn)。其隨后申報(bào)的北京市科技新星項(xiàng)目:兒童骨髓移植科研課題獲批。沒有病房,蓋;不會技術(shù),學(xué);沒有團(tuán)隊(duì),帶。就連病房家具顏色的選擇都由她親力親為。從自體骨髓移植直接到半相合骨髓移植,再到各種先進(jìn)技術(shù)的引進(jìn),一路走到今天。
“這是一個(gè)小兔子嗎?”采訪間,師曉東突然跳頻道,指著女記者背包上的一個(gè)玩偶問,令人猝不及防。“真可愛。”她說。
一邊是“時(shí)尚”達(dá)人,一邊是學(xué)術(shù)先鋒,她的學(xué)生胡濤一語道破此中聯(lián)系:她對新事物永遠(yuǎn)保有好奇心和探索的興趣。她的“時(shí)尚”不僅體現(xiàn)在對生活品質(zhì)的追求上,也體現(xiàn)在對學(xué)術(shù)的追求中。
在她就任血液內(nèi)科主任以來,帶領(lǐng)著血液科緊跟血液專業(yè)臨床及科研的前沿,不斷嘗試新技術(shù)、不斷進(jìn)步。一項(xiàng)項(xiàng)新技術(shù)從無到有,比如再生障礙性貧血的免疫抑制治療技術(shù)(IST),血細(xì)胞單采技術(shù)、血漿置換技術(shù)的開展、罕見病及先天免疫缺陷病的造血干細(xì)胞移植治療……
2007年師曉東到美國得克薩斯州立兒童醫(yī)院進(jìn)修。在那里,師曉東第一次感受到我國小兒血液腫瘤診療與發(fā)達(dá)國家的巨大差距,發(fā)展中國家兒童血液腫瘤長期存活的患者只有20%,而發(fā)達(dá)國家已達(dá)到80%以上。
巨大的差距讓師曉東倍感揪心,但也成為她不斷前進(jìn)的動(dòng)力。她是唯一一名受邀在世界衛(wèi)生組織兒童白血病研究項(xiàng)目作專題報(bào)道的國內(nèi)專家;是第一個(gè)走入美國小兒血液腫痛(ASPHO)年會會場的中國人,也是唯一拿到CURE基金小兒血液培訓(xùn)證書的中國主任醫(yī)師。
通過對學(xué)術(shù)前沿的追逐,師曉東為首兒所血液科團(tuán)隊(duì)搭起了一座與國際接軌的橋梁。
想讓患兒如常人般長大
“這個(gè)孩子快要出倉了,他特愛笑!”在首兒所的骨髓移植病房,師曉東一路走過,熟悉每個(gè)孩子的狀況。兩三歲的孩子甚至?xí)龘]揮小手。
血液內(nèi)科的骨干曹靜,第一次見到師曉東,還是在11年前。那時(shí)候,正好趕上第一例自體干細(xì)胞移植的病人。她見證了師主任每天去看這個(gè)患兒,每天和家長溝通交流孩子的病情。“當(dāng)然,這些對于一個(gè)醫(yī)生來說,沒有什么值得夸耀的。可是讓我覺得不可思議的是,師主任會去幫這個(gè)孩子聯(lián)系免費(fèi)的化療藥物,聯(lián)系基金贊助,這是我從來沒有想到過的。”曹靜說,在她的印象里,大夫能夠管看病就已經(jīng)盡到責(zé)任了,為什么還要去管這些雜事。后來她沒忍住問了,師曉東說:“家長信任我們,讓我們給孩子做移植,我們能幫的就要多幫一些!”話很質(zhì)樸,但這么多年師曉東一直堅(jiān)持為家庭困難的患兒四處張羅資金。
參加衛(wèi)生局相關(guān)會議,師曉東首先呼吁了兒童醫(yī)保應(yīng)覆蓋白血病。目前白血病是兒童醫(yī)保中的特殊病種,報(bào)銷比例較其他疾病更高,曹靜認(rèn)為,這與師曉東的呼吁是分不開的。同時(shí),師主任在治療病人的同時(shí),一直在找各種渠道,呼吁慈善基金會、媒體幫助這些白血病患兒。其中包括紅十字會、成龍基金、李連杰壹基金等慈善基金及相關(guān)慈善團(tuán)體。
師曉東說,沒當(dāng)媽體會不到兒科的精髓。正是對于孩子的喜愛,迫使她在跟死神爭分奪秒,把那些可愛的孩子留下來,“而且不僅僅是活著,是讓他們像正常人一樣,長大成人,結(jié)婚生子”。(記者張然)
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