關(guān)于兒童白血病，我們想錯的三件事

　　患白血病兒童的家庭有著同樣的共識“成年人得白血病都這么致命，更何況是年幼的小孩?”這就是誤解的開始。

　　誤解1：小兒白血病等于被宣判死刑

　　福建醫(yī)科大附屬協(xié)和醫(yī)院兒血液科李健主任，給出了這樣一組數(shù)據(jù)：

　　1、小兒白血病類型中，兒童急性淋巴細胞白血病(簡稱“急淋”)占 70%，急性非淋細胞白血病(簡稱“非急淋”)占20-30% 。

　　2、隨著更準確的診斷及治療水平的發(fā)展，兒童急淋已不再被認為是致死性疾病，5年無病生存率達70%~80%以上。復(fù)發(fā)率約 20%。

　　3、如果5年內(nèi)不復(fù)發(fā)，以后復(fù)發(fā)的機會就很小，病情不再復(fù)發(fā)也就可以看作已經(jīng)治愈。

　　根據(jù)數(shù)據(jù)可以得知，兒童白血病是有可能治愈的，一所治療白血病有豐富經(jīng)驗的醫(yī)院，某些種類的小兒白血病治愈率可達80%甚 至更高。

　　廣醫(yī)附屬醫(yī)院兒科教授馮梓梁指出，我國每年新增小兒白血病的發(fā)病率達80%左右，然而因為高危患兒治療不足的問題，導(dǎo)致約 20%的患兒死亡。也就是說，藥量是不夠的。對于高危患兒的藥量不足，容易導(dǎo)致復(fù)發(fā)，一復(fù)發(fā)就意味著治療失敗，也就意味著孩 子的死亡。目前大約有10%的高危患兒因用藥低導(dǎo)致復(fù)發(fā)死亡。

　　這里就涉及到了另外一個問題，為何高危患兒用藥不足?

　　其中一部分涉及到治療方案需要優(yōu)化的問題，還有另外一大部分是治療費用的問題。

　　許多患有小兒白血病的家庭，由于小兒父母雙方、家庭的經(jīng)濟條件并不樂觀，到了治療后期，能花的都花了，可借的都借了，后 期的治療有心無力。說到底是個錢的問題。

　　誤解2：小兒白血病是個“無底洞”

　　說到錢的問題，李健主任說：

　　1、兒童急性白血病一般總療程2-3年

　　2、如治療中不出現(xiàn)嚴重的并發(fā)癥，急淋標危型的治療總費用大概在10萬元左右。

　　因此白血病的花銷并非無底洞，小兒白血病的治療費用總體來說并不高，但就是這樣一筆治療費用卻難住了許多家庭。

　　一般來說，小兒白血病患者父母年紀都不大，大多是70末到90后，正是事業(yè)剛剛起步或者起步不久的這樣一批人，他們的父 母已經(jīng)不屬于社會核心的勞動力，基本上退休或者將要退休。十幾萬的治療費用，加上其他的藥費、治療感染費用以及在醫(yī)院附近 租房子的錢乃至交通費、伙食費，對家庭的壓力異常巨大。

　　首先，白血病的醫(yī)保報銷，各地報銷的比例各有不同，以福州為例，城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險基金最高支付限額為6萬元，6萬元以 上至14萬元以內(nèi)(含14萬元)，醫(yī)保政策范圍內(nèi)的住院和門診大病醫(yī)療費用，城鎮(zhèn)居民醫(yī)保大病統(tǒng)籌基金支付比例僅為30%。同 時各地醫(yī)保報銷都有最高限額，并且大部分進口藥品不能報銷。總體來看，針對治療的總費用，目前的醫(yī)保所起到的作用有限。

　　其次，有人問，為何不求助?這里又有更殘酷的一組數(shù)據(jù)：

　　有位患者的母親張月琴，在QQ空間上發(fā)布了求助日志，轉(zhuǎn)發(fā)200次，收到5000塊捐款，大部分來自熟人;

　　在QQ空間上，同樣類型的信息約有537243篇;

　　患者施煒杰的父親施天從，在微博上發(fā)布了求助微博，轉(zhuǎn)發(fā)200次，收到2200塊捐款，有2000來自熟人;

　　在微博上，同樣類型的微博有28358957篇;

　　白血病這幾年爆炸式的出現(xiàn)，已經(jīng)讓它不再新鮮，人們似乎也聽得、看得麻木了。而這些沒有故事的普通患者，他們的呼救被埋沒 在信息爆炸聲中，悄無聲息。

　　對于小兒白血病，事實就是如此殘酷：有錢就有活的希望。